Crea sito

Niente

Giulia è una wonderwoman, che si sappia

Per anni, secondo i medici, Giulia non ha mai avuto Niente. Questa è la sua storia vera.

 

Avevo ventiquattro anni e mi facevano male le ginocchia. Mi hanno detto di non pensarci e di anni ne ho fatti venticinque. Il dolore alle ginocchia non è passato, però, e il mio colon ha cominciato ad infiammarsi, come fa Palermo nei giorni di scirocco.

 

Il primo medico che mi ha visitata, mi ha detto che non avevo niente. Niente. Proprio così ha detto. Lo ha fatto mentre mi porgeva la mano per congedarmi. Non ricordo più che faccia avesse.

Poi, una sera, questo Niente, mi ha fatta alzare dal letto, mi ha portata in bagno e mi ha fatta svenire sul pavimento freddo di ceramica bianca.

In ospedale hanno affondato la mani al centro del mio intestino e io mi sono sollevata di 5 cm dalla barella a causa del dolore. Sarebbe stato il primo di molti salti.

Mi hanno messa in lista per una colonscopia e sono stata dimessa. Senza troppe spiegazioni.

Dopo qualche settimana per un intero pomeriggio ho bevuto due litri d’acqua con una polverina gialla dal gusto viscido e dolce. Ne bevevo un bicchiere ogni due pagine del libro che stavo studiando per il prossimo esame, a ritmo costante: acqua, parole e diarrea. Ho trascorso l’intera notte in bagno. Non avevo mai notato come fosse insopportabile la luce dei bagni, bianca, amplificata dagli specchi, spietata. Al mattino presto mentre mi preparavo per andare in ospedale mi sono accorta dell’arrivo del ciclo. Quando l’ho riferito all’infermiera che mi spiegava di dovermi spogliare completamente, mi ha detto: “Sei proprio sfortunata, figlia mia”. Mi ha dato un cespuglio di cotone idrofilo da mettere in mezzo alle gambe e mi ha chiesto di seguirla. L’ho seguita.

 

La colonscopia prevede la possibilità di aver somministrato un anestetico, perché avere un tubo con telecamera che attraversa l’intestino, può far male. Ma a me non lo hanno fatto. Ero giovane, sembravo forte, hanno detto. Mentre sentivo il sangue gocciolare dal mio corpo giovane e forte, stringevo i pugni per sopportare il dolore del tubo che mi ispezionava. Un dolore inutile, perché nel colon non c’era Niente. Per scrupolo il gastroenterologo mi ha mandata in ginecologia, per una ecografia pelvica. Ho messo gli slip, un assorbente vero e mi sono rivestita senza riuscire a recuperare del tutto la posizione eretta. In ginecologia non mi hanno rivolto la parola, solo indicato il lettino su cui sdraiarmi. E mentre io cercavo ancora di capire cosa realmente mi stesse accadendo, il ginecologo senza preavviso ha inserito la sonda dell’ecografo in vagina. Ho sobbalzato anche qui per il dolore, ricordo di aver pensato: sono morta! Ma non ero morta. Ero giovane, forte e non avevo niente, in fondo. Mi hanno ricoverata per qualche giorno, per le mie ovaie ingrossate. Poi sono tornata a casa con una confezione di estrogeni sotto braccio e nessuna diagnosi.

 

Di anni ne ho intanto compiuti ventisei. Mi facevano male le ginocchia, il colon, e pure le dita delle mani. Mi hanno detto di andare da un immunoreumatologo, ci sono andata. Ho prenotato in ospedale prima, privatamente poi. L’immunoreumatologo ha fatto le ecografie alle articolazioni e un prelievo per la ricerca di anticorpi. Ma non è venuto fuori Niente. A quel punto mi ha posto la domanda che sarebbe diventata il leitmotiv della mia giovinezza. Me l’ha fatta mentre scriveva su un foglio con penna stilografica il resoconto della visita effettuata. Io gli vedevo i riccioli bianchi e radi sulla sua testa di primario, parlava con voce sottile e con le labbra incurvate a metà tra un sorriso e uno sdegno indelebile, mi ha chiesto: “Ma lei è un tipo nervoso? Potrebbe essere un problema psicologico. Tipicamente femminile”. Avrei voluto interrogarlo approfonditamente sul significato di “problema psicologico tipicamente femminile”, invece ho preso i fogli, pagato 180 euro e sono andata via per non tornare mai più.

 

A ventisette anni le mie mani in inverno hanno cominciato a diventar gonfie e viola, a vent’otto è arrivato il dolore ai polsi e ai gomiti. A vent’otto e mezzo camminavo spesso con le stampelle. Sono partita per un centro specializzato nella Milano delle grandi guarigioni, la terra promessa per gli abitanti del Sud, dove gli ospedali hanno le mura diroccate e si affittano in nero le sdraio per l’assistenza clandestina ai malati ricoverati. In questa clinica con il parco annesso e i pavimenti lucidi mi hanno trattenuta per cinque giorni e mi hanno sottoposta ad ogni tipo di esame. In immunoreumatologia non c’era posto, però, e mi hanno ricoverata in cardiologia. Lì ogni infermiare e ogni parente in visita mi guardava esclamando: “Oh povera, così giovane!”. Non ho ritenuto opportuno informarli di non essere cardiopatica, in fondo quella pena per me mi sembrava legittima. Ho condiviso la stanza con un’anziana signora che se le faceva addosso ogni giorno e che non diceva una parola. Io ho apprezzato il suo mutismo, speculare al mio, un po’ meno i suoi problemi intestinali, ma ho impiegato il tempo leggendo, ascoltando musica e osservando i volti della gente che soffre, sembravano dipinti dell’ottocento realista: eravamo tutti viaggiatori in carrozze di terza classe. Dopo cinque giorni e quattro notti mi hanno diagnosticato una patologia autoimmune che si chiama “Connettivite indifferenziata” e stavano perfino per somministrarmi dei farmaci, ma il colpo di scena degli anticorpi negativi ha fatto crollare tutto. Il risultato delle analisi non rispondeva per intero ai parametri necessari alla prescrizione della terapia. Dunque, hanno rinnegato la diagnosi e mi hanno detto che non avevo Niente. Ho fatto le valigie, un giro al parco e sono tornata a casa.

 

Al “San Camillo” di Roma, un medico gentile dall’aria distaccata, filosofo appassionato di teologia, dopo avermi sottoposta all’ennesima trafila di esami mi ha prescritto un “farmaco biologico”, che però di biologico non ha nulla, tanto che lo si può ritirare soltanto nella farmacia dell’ospedale e dopo aver firmato un mazzetto di liberatorie con le quali si declinano i medici fino alla settima generazione da ogni responsabilità. Mi hanno insegnato ad iniettarmi questo annunciato siero magico nella coscia e mi hanno rispedita a casa, anche loro, con una borsa frigo fucsia per conservare a zero gradi la speranza della mia guarigione. Dopo la seconda puntura però i miei occhi non riuscivano a stare aperti a causa di prurito e bruciore e il mio corpo si è riempito di bolle rosa confetto. Era il mio compleanno e avevo avuto una reazione allergica alla speranza.

 

Ora di anni ne ho trentasei. Ho eseguito altre due colonscopie, una gastro, tre risonanze magnetiche, infinite ecografie, molte radiografie, un elettromiografia, due capillaroscopie, molteplici e ripetute analisi di laboratorio. Facendo la spola da uno specialista all’altro, un giorno ho comprato un quaderno, ho diviso le pagine in due colonne. Su una ho scritto: “Le cose che ho perduto” e nell’altra, invece, “Le cose che ho imparato”.

 

Cose perdute:

La fiducia nei medici.

La possibilità di gestire il mio tempo sulla base di ciò che voglio e non a seconda di come mi sento.

Lavorare a tempo pieno.

Andare in bicicletta.

Correre.

Saltare.

Dormire notti tranquille.

Mangiare quello che voglio.

Fare sport.

Viaggiare da sola per un periodo superiore ai quindici giorni.

Fare progetti a lunga scadenza.

La possibilità di improvvisare.

 

Cose imparate:

Il dolore fisico costringe ad un silenzio che non può essere raccontato.

La necessità di avere un mondo interiore complesso e articolato, per rifugiarvisi nei momenti di solitudine.

Non irrigidire i muscoli durante le fitte, perché così gli spasmi durano meno.

Soffrire conduce o alla pietà verso gli esseri viventi o alla durezza del cuore. Meglio scegliere la prima, perché la seconda è del tutto sterile e fa venire le rughe.

Controllare di aver messo le pillole in borsa prima di chiudere la porta di casa.

Le cose normali come mangiare, andare in bagno, camminare, fare le scale sono bellissime cose da fare.

Non andare alle visite mediche coi capelli puliti, ben vestita e truccata, perché altrimenti non ci credono che stai soffrendo.

Fortificare la fiducia in quello che il proprio corpo dice, anche se il resto del mondo ti contraddice.

Se sei donna tireranno sempre in ballo il fattore psicologico. Impara a conoscerti e sii forte.

I medici maschi, anche i più illuminati, sostanzialmente non capiscono un cazzo del ciclo mestruale.

Io non sono la mia malattia. Io ho una malattia.

Quando ti senti male e pensi che muori, molto probabilmente non muori. Sii paziente e aspetta. Dopo un po’ andrà meglio.

Il dolore che diminuisce è come una resurrezione.

Non devi dimostrare niente a nessuno, non giustificarti per le cose che non riesci a fare più bene.

Se ti viene da piangere, piangi. Ma sola o davanti a qualcuno che ti vuol bene. Non in ospedale o davanti ai medici, altrimenti pensano che hai un problema psicologico tipicamente femminile.

 

 

Alla fine l’elenco delle cose imparate è visibilmente più lungo dell’elenco delle cose perdute. Ma  quello che è veramente difficile è accettare che sia la malattia a dettar legge alla vita. Quello che è veramente difficile da accettare è il rischio di restare invisibile, perchè è così che sono le malattie autoimmuni: invisibili, conosciute poco e da pochi.

 

Oggi, sempre ad anni trentasei, ho una nuova e più definita diagnosi e un piano terapeutico tutto da sperimentare. Per avere entrambi ho dovuto percorrere 1271 Km, andata e ritorno, per tre volte, e sborsare circa 1.750,00 euro, esclusi quelli spesi per i muffin ai lamponi negli aeroporti. Convivo, come tutti i malati autoimmuni, con la paura che le difficoltà abbiano la meglio sull’amore e la morte sulla vita. Per questo, amore e vita, sono oramai la sola realtà a cui intendo dedicare ogni mia energia. Ma questo non glielo dico ai medici. Non lo dico a nessuno. In fondo sono ancora giovane, sono forte e non ho Niente.

 


Giulia Lo Porto, nata a Palermo nel 1980. Appassionata di lingue e testi antichi consegue un dottorato in Teologia biblica sopravvivendo incredibilmente all’ambiente clericale. Durante gli anni di studio a Roma collabora con la redazione di Uomini e profeti di RAI Radio 3. Nel 2014 decide di rientrare a Palermo, dove insegna occupandosi soprattutto di progetti su immigrazione e guerra in Siria. Scrive per diverse riviste di teologia, ma nell’estate del 2016 pubblica il suo primo libro, Orlando allo specchio, per raccontare il teatro dei Pupi, Palermo e l’arte come forma di resistenza in Sicilia. Detesta l’idea di dover fare ed essere una sola cosa e per questo raccoglie frammenti sparsi di esistenza nel suo blog eufemiaframmenti.it. La trovate anche su twitter come @giulialoporto.